Bon matin Paris, 2e partie

Les visites à l’hôpital étaient source de grands espoirs, surtout après les ateliers cliniques, assez instructifs puisqu’ils poussaient l’examen physique et de laboratoire spécifique au bloc étudié, et que ça je n’en avais rien vu. Je crois que je n’ai pas été la seule déçue de savoir que l’on avait que 2 visites à l’hôpital finalement. Et les choses ne se sont pas améliorés en arrivant au BBKPM, l’hôpital de pneumo, et de facto spécialisé en TB : une conférence qui remâchait ce qu’on avait entendu 100 fois, une cérémonie d’ouverture qui n’en finissait plus, des interventions de 1001 fonctionnaires et administrateurs en indonésien, parfois avec traduction (ce qui rendait le tout désespérément long), parfois sans (ce qui était mortellement ennuyant). Et puis on prenait des photos, les officiels présents s’échangeaient des cadeaux, il y avait d’autres photos, on nommait tous les pays présents comme si nous étions ambassadeurs de quelque chose, et on recevait une collation, et on reprenait des photos. Finalement, avant la cérémonie de clôture (parce qu’il y avait ça aussi), il ne restait que quelques heures. Quand finalement on entrait dans le vif de la chose, on réalisait vite que les patients ne seraient pas au rendez-vous, sauf si on considère ceux que l’on a croisé dans la salle d’attente. Cette visite est restée très instructive, même si absolument non-clinique. L’hôpital semblait assez bien géré, était propre et assez organisé. Les mesures de protection du personnel et des autres patients étaient inexistantes : pas de masque, pas d’isolation, rien. Une telle chose créerait un tollé au Québec ou ailleurs en Europe et en Amérique, et plusieurs étudiants ont flippé, mais il faut prendre le contexte local en perspective. L’Indonésie comptabilise le 3e plus haut nombre de cas de tuberculose au monde chaque année, tout juste derrière la Chine et l’Inde (que l’on retrouve sans surprise en tête de liste, avec plus d’1 milliard de citoyens chacun). Sans avoir les chiffres, il est largement admis là-bas que la majorité de la population est infectée de façon latente. Dans un hôpital, ça doit être tout le monde, ou presque. Or, une TB latente protège (pas complètement, mais quand même) d’une autre infection. Du coup, isoler les patients n’est pas une priorité, et encore moins traiter la TB latente : pourquoi donner un prophylaxie à quelqu’un pour le débarrasser des bactéries dormantes si l’on sait qu’il est tellement exposé qu’il rattrapera une souche rapidement ? C’était le choc des cultures médicales. Les plus éberlués se révoltait contre l’absence de prophylaxie, je faisais figure compréhensive à côté d’une telle position, même si ma tutrice s’est bien marrée de moi quand elle m’a demandé ce que je faisais pour mon cas fictif : « je demande une formule sanguine, un test de sputum, un test de VIH et une culture de sang, d’un prélèvement du foie et du poumon à cause des signes de possible dissémination ». Elle riait. Et quand je lui ai dit qu’avant de commencer un traitement je testerais les fonctions hépatiques et rénales elle a aussi un sourcil et ouverts de grands yeux ronds. C’était pigé. Dans les conditions typiques indonésiennes, on ne traitera pas différemment si la TB est disséminée, aussi bien commencer le traitement standard directement, et la patient ne peut payer pour tous ces tests, et puis les risques de mortalité sont assez élevés pour la possible toxicité rénale et hépatique soit un souci extrêmement mineur. Je n’étais pas moins mal à l’aise face au fait qu’on nous avait dit de nous ganter et masquer, et que personne ne le faisait à l’hôpital, sauf au labo. Extrêmement inconfortable avec l’idée de porter un masque quand personne ne le fait et que le risque me paraît faible et bénin, je n’ai pas mis le mien, sauf quand on me l’a dit. L’idée que moi je doive en mettre, comme si ma vie valait plus que celle des autres patients, des médecins, des infirmières, me révoltait. On a rit de moi : « tu prends des risques pour rien ». Sauf que la tuberculose se transmet sur une longue période de temps, et que je n’ai examiné personne se jour là. Et puis, avec le taux d’infection en Indonésie, on en respirait sans aucun doute tous les jours du Mycobacterium ! À l’université, au marché, dans les rues et les magasins, etc.

C’est donc en m’attendant à une reprise de la visite du BBKPM que je suis arrivée à l’hôpital pour la visite de la « zone endémique » de malaria. Après un cérémonial similaire, et vaguement plus bref, et des conférences avec des présentations en indonésien, le chat est sorti du sac sur une diapo : il n’y avait eu qu’un seul cas de malaria admis à l’hôpital cette année. Et même pas 30 depuis 5 ans. Stupéfaction générale : vous appelez ça une zone endémique ?! En fait c’était que, même si la zone l’était, les cas étaient maintenant pris en charge par les petits centres de santé, et du coup, personne ne se rendait à l’hôpital pour ça. Exit l’espoir de voir un patient atteint de malaria, et beaucoup de questionnement sur la pertinence des 2h de route pour se rendre... Alors qu’on recommençait à nous faire faire une visite administrative de l’hôpital, des protestations se sont exprimées de plus en plus vigoureusement. Grosso modo, ça sonnait comme « on veut voir des patients ». La demande fut exaucée, mais l’éthique de la chose s’est rapidement montrée fort douteuse : par groupe d’une vingtaine, on nous a ouvert la porte d’une aile et on nous a dit d’aller voir des patients. Sans médecins, sans infirmières, sans les dossiers, les gens se sont essaimés, avec un membre de comité comme interprète, pour aller voir des patients, lesquels n’avaient rien demandé. Je me sentais mal : je n’avais rien à offrir, rien à donner, qui étais-je pour aller palper des abdomens et écouter des souffles si ça ne bénéficiait à personne ? Les familles des patients étaient excitées, pleins de blancs qui venaient les voir, même si cela ne me rendait pas plus utile. Déchirée, j’ai quand même décidé d’aller voir des patients, le plus possible seule ou en petit groupe, en amenant une fille du comité pour m’aider avec la barrière de la langue. Il y avait cette magnifique fillette, le ventre distendue par une ascite d’origine douteuse. Elle avait une forte fièvre, et était là depuis 2 jours, mais personne n’avait donné à sa mère ni diagnostic, ni résultat de tests, ni une idée sur la marche à suivre. L’histoire s’est ensuite répétée de lit en lit : des patients à qui on ne dit rien, qui sont « sous observation », mais personne ne les observe, à qui on donne tous un soluté de dextrose 5% indépendamment des besoins, dont on n’attend pas de tests, mais qui sont là. J’ai demandé à la mère de la fillette si je pouvais l’examiner, et elle était enthousiaste. Elle était brûlante, le ventre gonflé, le pouls rapide, le front en sueur et les pupilles dilatés. Mis à part palper son ventre, prendre son pouls, je ne pouvais rien faire de plus, alors je lui ai flatté les cheveux et j’ai questionné la mère. On a rit. Une Indonésienne prenait des photos, même si je ne voulais pas, la mère était heureuse de tant d’attention, je me sentais prise au piège.

Il y avait aussi une veille dame avec une hépatite. C’était une hépatite C, très traitable, et assez facilement. Ça ne semblait pas être sur l’agenda de qui que ce soit de la mettre sur antibiotiques. Son foie ne faisait plus grand-chose, son plasma fuyait de partout, ses membres étaient enflés à un point tel qu’elle pouvait difficilement serrer la main de celui qui la tenait (et elle a insisté pour serré la notre malgré tout…) et son abdomen était tellement distendu par le liquide qu’on avait l’impression qu’il allait exploser. Elle avait toujours un soluté, et sans elle aurait sans doute été en hypovolémie, mais ce dont elle avait besoin, c’était d’une infusion de protéines, pour retenir le plasma dans les vaisseaux. Je n’ai même pas mentionné l’idée : une telle infusion requiert du plasma en grand quantité, qui a été purifié, concentré et congelé. C'est-à-dire une infrastructure inexistante. Assez sombre face à son pronostic, j’ai questionné un copain allemand qui finissait ses études : « Torben, elle a combien de temps ? ». sa réponse ne m’a pas surpris, même si elle blessait « une semaine, au plus ».

C’était pareil à chaque lit : des réponses confuses, ou pas du tout. Une femme enceinte était là pour une raison obscure. J’ai fini par apprendre qu’elle venait de compléter un traitement pour la TB, malgré un crachat négatif, à cause d’évidence clinique de la maladie. Comme elle avait testé négatif avant, un nouveau test ne nous disait rien sur son était actuel. On l’avait déclarée guérie. Pourtant en écoutant ses poumons, mêmes une novice comme moi pouvait dire qu’elle avait un sacré épanchement pleural. Et que ça soit une TB ou pas, il fallait y porter attention. Un autre patient avait la TB, et lui c’était évident. D’un seul coup d’œil j’aurais pu le dire : la TB ne s’appelle pas la « consumption » pour rien, il était littéralement en train de se consommer devant nous, maigre et courbé, le souffle difficile, les yeux saillants. C’était un TB multi-résistante, le premier traitement n’avait pas fonctionné, et je crois bien que la 2e ligne était trop peu trop tard : affaibli comme il était, même avec une hospitalisation digne de ce nom, le pronostic était mauvais… et là il n’avait rien. Quand il a voulu s’asseoir pour se faire examiner, il a eu une toux violente et une hémoptysie soudaine : il a craché un caillot de sang et de mucus de la taille d’une balle de golf. A côté de moi, une fille du comité a levé sa caméra et on cliqué pour prendre un cliché. J’ai crié. Je n’avais encore rien dit sur l’attitude général de visite au zoo que les membres du comité avaient, sur cette manie de photos qui ne s’arrêtait pas devant des patients, je ne voulais rien dire car je n’étais pas chez moi et eux si, mais là c’est sorti sans que je puisse rien y faire : je veux bien croire que l’éthique est variable, mais dans tous les systèmes au monde il me semble que d’avoir le réflexe de prendre une photo quand quelqu’un crache ses poumons est inacceptable.

J’allais changer d’aile quand on m’a dit que l’un d’entre nous s’était évanoui. Pas devant la souffrance et les lits sales, les patients classés en 1ère, 2e et 3e classe, mais sous le soleil qui tapait, après avoir été malade depuis deux jours. Finalement ça a été le seul patient avec qui j’ai pu communiquer sans interprète ! Son pouls était si faible que je le détectais à peine, il était plus pâle que les draps. Une infirmière à suggéré une ligne intraveineuse et nous nous sommes tous écriés d’une seule voix « non ! ». Devant la stérilité douteuse du matériel, même dans le besoin je crois que nous aurions refusé, et là c’était loin d’être nécessaire.

On ne sort pas d’un hôpital aussi mal géré avec des réponses, mais seulement plus de questionnements. C’est une question de ressources, oui, mais aussi de gestion, de logistique, de personnel, d’inventaire, de leadership et de volonté politique. Ce soir là je me suis dit qu’un stage qui m’aurait fait faire ça tous les jours aurait été beaucoup plus intense, mais aussi que j’en avais assez pour m’écrire un roman de réflexions, et donc que le but était atteint.